Aunque la mayoría de la gente todavía piensa en Rain Man cuando oye la palabra autismo, no suele tener nada que ver con ese personaje. No todos los autistas son incapaces de valerse por sí mismos o de comunicarse con el mundo exterior. Ni tampoco todos los autistas pueden memorizar las Páginas Amarillas.
El espectro autista abarca desde los casos más incapacitantes hasta los de “alto funcionamiento”, donde está el desconocido síndrome de Asperger (SA). Los niños Asperger no saben hacer amigos; son algo torpes; no comprenden las normas de conducta; tienen intereses muy específicos; son muy literales en sus interpretaciones. A los ojos de sus compañeros, son pedantes, insensibles, raros, … Y son el blanco de las burlas. KINDSEIN dedica este número monográfico a explorar esta otra forma de percibir el mundo con el fin de fomentar el respeto a la neurodiversidad y a la educación individualizada.
¿Cómo son los Asperger?
Las personas con AS tienen inteligencia normal o, en ocasiones, superior a la media y la memoria suele estar muy desarrollada. Hay
niños, por ejemplo, capaces de memorizar guiones de películas a los tres o cuatro años.
Aunque puede haber muchas diferencias entre ellos, comparten esta tres características comunes:
1. Intereses o aficiones que pueden llegar a ser obsesivas
2. Dificultades para relacionarse con los demás
3. Problemas para comunicarse verbal y no verbalmente
1. Intereses de los “pequeños profesores”.
«A menudo, cuando empiezan a ir al colegio, o incluso antes, estos
niños muestran un interés obsesivo en áreas como las matemáticas,
ciertos aspectos de la ciencia, la lectura (algunos tienen hiperlexia
—lectura precoz), o ciertos aspectos de la historia o de la
geografía», escribe Bauer. «Quieren aprender todo lo posible
sobre ese tema y tienden a hablar de él insistentemente en
conversaciones y juegos».
Los temas favoritos de estos niños pueden ser mapas, trenes, aviones,
coches, dinosaurios,... En la descripción original que hizo Hans Asperger de sus pacientes en 1944, hablaba de una predilección por los medios de
transporte. Asperger llamaba a sus pacientes "pequeños profesores" por
las peculiares disertaciones que hacían sobre sus temas.
Los intereses pueden cambiar con el tiempo. «En algunos niños, sin embargo, pueden persistir hasta la edad
adulta y hay muchos casos en los que las fascinaciones infantiles han
formado la base para una carrera en la edad adulta, como ha sido el
caso de un buen número de catedráticos de universidad», dice Bauer.
Científicos como Albert Einstein o Charles Darwin y personalidades como Béla Bartók
o Emily Dikinson mostraban rasgos del SA. Vernon Smith, premio Nobel de
Economía de 2002, o el cantante de los Talking Heads, David Byrne
(abajo, en la foto), son ejemplos actuales. Ambos han sido
diagnosticados con AS en la edad adulta y ambos coincidieron al decir
que no fue un diagnóstico sino más bien una “explicación”.
David Byrne
«Es una cuestión de grado», escribe Byrne en su diario. Con «un poco de
autismo» , obtienes a una persona extraordinariamente enfocada en sus
intereses, pero si se va «demasiado lejos» con esa dosis, tienes a una
persona incapacitada.
En este vídeo de YouTube, Vernon Smith y su esposa hablan de las
peculiaridades de este síndrome. «Soy capaz de desconectarme y entrar
en un profundo estado de concentración», dice Smith. «El mundo se queda
completamente fuera».
2. Relaciones sociales.
En las situaciones sociales las personas con Asperger son
reconocidamente patosas. El Dr. Smith es consciente de que los demás
le ven “raro”. «Me han descrito como alguien que ‘no está ahí’», dice Smith. «Después de dos horas, acabo sintiéndome un poco mal y
suelo irme a la cama a leer un libro».
Esta descripción coincide con la que hace la mayoría de padres y
maestros de los niños con esta alteración: “Viven en su propio mundo”.
AspieDad (Aspie es el término con el que se han bautizado ellos mismos los miembros
de la comunidad Asperger) es un blog realizado por un padre de un niño de 5 años. Tanto el niño como los padres han sido diagnosticados de asperger/autismo. AspieDad describe su propia boda así: «interesante, con tanta
gente que se abrumaba y tenía que retirarse y descomprimirse. En cada
momento (excepto para los votos nupciales) había alguien fundamental que
faltaba...»
3. Lenguaje verbal y no verbal.
Se les llama “ciegos mentales”. Las personas con SA no saben leer el lenguaje
corporal, los gestos y posturas que desvelan las dobles intenciones o
el estado de ánimo de los demás. Un rostro o una mirada no les aporta
ningún tipo de información, así que no suelen mirar a los ojos de la
persona con la que conversan, lo cual hace todavía más complicada la
comunicación. En la siguiente entrevista a David Byrne, se hace muy
evidente este comportamiento:
Sin embargo, al contrario que ocurre con los autistas, muchos SA desean
tener amigos y encajar en su entorno. Se sienten frustrados cuando se topan con dificultades. «Su problema no está tanto en la falta de
interacción como en la falta de eficacia en las interacciones», dice
Bauer. «Parece que tienen dificultades para saber cómo hacer conexiones
sociales».
Christopher Gillbert, el investigador sueco cuyos criterios
son unos de los que se usan para orientar el diagnóstico de SA, ha llamado a esta incapacidad
la enfermedad de la empatía. Estos niños no saben “leer la mente” de
los demás para averiguar qué piensan o cómo se sienten.
Es frecuente, además, que su voz suene extraña, por el peculiar tono,
inflexión o volumen que usan al hablar. Además, no suelen utilizar palabras del
argot popular y suenan pedantes. Por otro lado, estos niños son muy
literales, no comprenden los dobles sentidos, ni las bromas.
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