Aunque la mayoría de la gente todavía piensa en Rain Man cuando oye la palabra autismo, no suele tener nada que ver con ese personaje. No todos los autistas son incapaces de valerse por sí mismos o de comunicarse con el mundo exterior. Ni tampoco todos los autistas pueden memorizar las Páginas Amarillas.
El espectro autista abarca desde los casos más incapacitantes hasta los de “alto funcionamiento”, donde está el desconocido síndrome de Asperger (SA). Los niños Asperger no saben hacer amigos; son algo torpes; no comprenden las normas de conducta; tienen intereses muy específicos; son muy literales en sus interpretaciones. A los ojos de sus compañeros, son pedantes, insensibles, raros, … Y son el blanco de las burlas. KINDSEIN dedica este número monográfico a explorar esta otra forma de percibir el mundo con el fin de fomentar el respeto a la neurodiversidad y a la educación individualizada.
El autismo es una alteración
genética que provoca otra en el cerebro, pero no se conoce ninguna de ellas. El avance en la investigación es
exasperantemente lento. En parte, se debe a que es un grupo muy
heterogéneo y por ese motivo se han ido creando subgrupos más homogéneos.
El Síndrome de Asperger (SA) es uno de ellos. Y dentro de este subgrupo también hay variaciones. Los casos más "leves" probablemente pasen inadvertidos. Los casos más "graves" quizás necesiten educación especial. No hay casos incapacitantes, a menos que el niño con SA tenga la mala fortuna de toparse con un ambiente poco comprensivo, en casa o en la escuela.
Muchos de los niños con SA son inteligentes y brillantes, pero tienen una forma de percibir el mundo distinta a lo considerado "normal". «Es común ver estudiantes con Asperger en los colegios e institutos,
pero no están diagnosticados o les han diagnoticado mal», ha escrito Stephen Bauer, un pediatra especializado en problemas del desarrollo. «Por eso es un
asunto de gran importancia para profesores y para padres».
El SA está en la zona más “leve” del espectro
autista. Hans Asperger lo describió en 1944, pero no se reconoció
oficialmente en el Manual Estadístico de
Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV) hasta 1994.
Algunos especialistas, como la doctora Uta Frith,
profesora emérita de Desarrollo Cognitivo en el UCL Institute of
Cognitive Neuroscience, de Londres, consideran que no debería ser
un síndrome separado. Frith cree que los niños con Asperger son niños
con “una pizca de autismo”.
¿Autistas o Aspergers?
La diferencia más evidente entre los autistas de alto funcionamiento y
los Asperger está en la aparición de los síntomas y en la presencia o
ausencia de lenguaje y retraso mental en la primera infancia. En los
autistas, los síntomas aparecen antes y son más graves.
«En edades posteriores, algunas personas con autismo se ponen al día en
su desarrollo lingüístico y como adultos son indistinguibles de las
personas con Síndrome de Asperger», dijo a KINDSEIN la doctora Frith.
“Esta es la razón principal por la que los médicos e investigadores
encuentran difícil pensar sobre el autismo y el Síndrome de Asperger
como categorías completamente separadas».
La otra razón, según Frith, es que «en los casos raros en los que hay
más de un niño afectado en la familia, con el presente criterio de
diagnóstico uno puede tener autismo y otro síndrome de Asperger.
Y, sin embargo, ambos tienen los mismos riesgos genéticos,
presumiblemente».
Varios diagnósticos para un solo caso
«Es muy probable que haya niños muy parecidos que hayan sido
diagnosticados de forma distinta, dependiendo de quién y dónde les
hayan evaluado», escribe Stephen Bauer.
En España, se cree que hay unos 300.000 casos de SA (7 de cada
mil). Sólo el 1% está diagnosticado y afecta más a los varones (8 por
cada mujer)). «No hay prueba específica alguna que
asegure el diagnóstico, por lo que es subjetivo por parte de cada profesional.
Normalmente, en los casos claros hay coincidencia entre profesionales,
pero no es raro tener varios diagnósticos para un solo caso», dice Rogelio
Martínez, presidente de la Federación Asperger España
y padre de un niño Asperger.
Por otro lado, según explica Frith, el espectro autista ha crecido
tanto que incluye «los casos atípicos, los casos
residuales, y los casos en los que sólo se cumplen uno o dos de los
criterios de diagnóstico pero no lo demás».
La relativa novedad es otro factor añadido a la confusión. Según Martínez, el
desconocimiento general del síndrome explica los diagnósticos alternativos:
Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA), Trastorno
obsesivo compulsivo (TOC), síndrome de Tourette, psicosis, etcétera.
¿Cómo son los Asperger?
Las personas con AS tienen inteligencia normal o, en ocasiones, superior a la media y la memoria suele estar muy desarrollada. Hay
niños, por ejemplo, capaces de memorizar guiones de películas a los tres o cuatro años.
Aunque puede haber muchas diferencias entre ellos, comparten esta tres características comunes:
1. Intereses o aficiones que pueden llegar a ser obsesivas
2. Dificultades para relacionarse con los demás
3. Problemas para comunicarse verbal y no verbalmente
1. Intereses de los “pequeños profesores”.
«A menudo, cuando empiezan a ir al colegio, o incluso antes, estos
niños muestran un interés obsesivo en áreas como las matemáticas,
ciertos aspectos de la ciencia, la lectura (algunos tienen hiperlexia
—lectura precoz), o ciertos aspectos de la historia o de la
geografía», escribe Bauer. «Quieren aprender todo lo posible
sobre ese tema y tienden a hablar de él insistentemente en
conversaciones y juegos».
Los temas favoritos de estos niños pueden ser mapas, trenes, aviones,
coches, dinosaurios,... En la descripción original que hizo Hans Asperger de sus pacientes en 1944, hablaba de una predilección por los medios de
transporte. Asperger llamaba a sus pacientes "pequeños profesores" por
las peculiares disertaciones que hacían sobre sus temas.
Los intereses pueden cambiar con el tiempo. «En algunos niños, sin embargo, pueden persistir hasta la edad
adulta y hay muchos casos en los que las fascinaciones infantiles han
formado la base para una carrera en la edad adulta, como ha sido el
caso de un buen número de catedráticos de universidad», dice Bauer.
Científicos como Albert Einstein o Charles Darwin y personalidades como Béla Bartók
o Emily Dikinson mostraban rasgos del SA. Vernon Smith, premio Nobel de
Economía de 2002, o el cantante de los Talking Heads, David Byrne
(abajo, en la foto), son ejemplos actuales. Ambos han sido
diagnosticados con AS en la edad adulta y ambos coincidieron al decir
que no fue un diagnóstico sino más bien una “explicación”.
David Byrne
«Es una cuestión de grado», escribe Byrne en su diario. Con «un poco de
autismo» , obtienes a una persona extraordinariamente enfocada en sus
intereses, pero si se va «demasiado lejos» con esa dosis, tienes a una
persona incapacitada.
En este vídeo de YouTube, Vernon Smith y su esposa hablan de las
peculiaridades de este síndrome. «Soy capaz de desconectarme y entrar
en un profundo estado de concentración», dice Smith. «El mundo se queda
completamente fuera».
2. Relaciones sociales.
En las situaciones sociales las personas con Asperger son
reconocidamente patosas. El Dr. Smith es consciente de que los demás
le ven “raro”. «Me han descrito como alguien que ‘no está ahí’», dice Smith. «Después de dos horas, acabo sintiéndome un poco mal y
suelo irme a la cama a leer un libro».
Esta descripción coincide con la que hace la mayoría de padres y
maestros de los niños con esta alteración: “Viven en su propio mundo”.
AspieDad (Aspie es el término con el que se han bautizado ellos mismos los miembros
de la comunidad Asperger) es un blog realizado por un padre de un niño de 5 años. Tanto el niño como los padres han sido diagnosticados de asperger/autismo. AspieDad describe su propia boda así: «interesante, con tanta
gente que se abrumaba y tenía que retirarse y descomprimirse. En cada
momento (excepto para los votos nupciales) había alguien fundamental que
faltaba...»
3. Lenguaje verbal y no verbal.
Se les llama “ciegos mentales”. Las personas con SA no saben leer el lenguaje
corporal, los gestos y posturas que desvelan las dobles intenciones o
el estado de ánimo de los demás. Un rostro o una mirada no les aporta
ningún tipo de información, así que no suelen mirar a los ojos de la
persona con la que conversan, lo cual hace todavía más complicada la
comunicación. En la siguiente entrevista a David Byrne, se hace muy
evidente este comportamiento:
Sin embargo, al contrario que ocurre con los autistas, muchos SA desean
tener amigos y encajar en su entorno. Se sienten frustrados cuando se topan con dificultades. «Su problema no está tanto en la falta de
interacción como en la falta de eficacia en las interacciones», dice
Bauer. «Parece que tienen dificultades para saber cómo hacer conexiones
sociales».
Christopher Gillbert, el investigador sueco cuyos criterios
son unos de los que se usan para orientar el diagnóstico de SA, ha llamado a esta incapacidad
la enfermedad de la empatía. Estos niños no saben “leer la mente” de
los demás para averiguar qué piensan o cómo se sienten.
Es frecuente, además, que su voz suene extraña, por el peculiar tono,
inflexión o volumen que usan al hablar. Además, no suelen utilizar palabras del
argot popular y suenan pedantes. Por otro lado, estos niños son muy
literales, no comprenden los dobles sentidos, ni las bromas.
La vida de un niño Asperger en el colegio
«No estamos preparados para atender adecuadamente a los SA en clase»,
sentencia Rogelio Martínez. «Hace falta mayor formación, apoyos y
asesoramiento especializado. Pero el sitio
de los SA es un entorno normal. La diferencia suele acabar por ser
evidente y a los que tendríamos que educar es a los "normales" para que acepten la diferencia. Por lo demás, el trato con una persona SA no requiere mucho más que con cualquier otra: Respeto».
El SA es para toda la vida. Y esta es laa descripción que hace el doctor Bauer de cómo puede ser su paso por el colegio, desde preescolar hasta el final:
Preescolar
Los primeros síntomas del SA aparecen hacia los 3 ó 4 años, aunque lo
más normal es que los niños pasen por la escuela infantil sin que nadie
les diagnostique.
Aunque estos niños suelen relacionarse normalmente con su familia, no
ocurre lo mismo fuera de ella. A menudo se ven las primeras dificultades
cuando entran en preescolar, con problemas de
comportamiento (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas):
—Tienden a evitar la interacción social espontánea o muestran poca habilidad para hacerlo. —Tienen problemas para mantener conversaciones simples o tienden a ser repetitivos y perseverantes cuando hablan —Dan respuestas raras —Prefieren las rutinas. No les gustan los cambios —Tienen dificultades para regular las respuestas sociales y emocionales
(emplean la rabia, violencia, o con excesiva hiperactividad o ansiedad) —Parece que están “en su propio mundo” —Tienden a interesarse de forma exagerada en objetos o temas concretos
Estos síntomas se parecen a los que definen el autismo en la primera
infancia. La única diferencia es que los niños con SA no son tan
“obviamente distintos” de los demás, como les ocurre a los autistas, según Bauer.
Escuela elemental
Los niños con SA pueden empezar a verse en la escuela elemental como
algo “inusual”, pero lo más frecuente es que no pase de ahí y se
diluyan en la corriente dominante. La mayoría de ellos muestra interés social por
otros niños, aunque no mucho. Normalmente, tratan de socializar con un
niño o con muy pocos, y sólo llegan a tener relaciones superficiales.
Es probable que digan de ellos cosas como que «no están maduros»
socialmente.
Pueden destacar en lectura y cálculo, pero suelen ser flojos en
escritura. También es probable que el profesor haya notado el interés
exagerado que muestra el niño en un tema favorito (dinosaurios,
trenes,…) porque trata de sacar el tema insistentemente en clase.
A lo largo de la escuela elemental, «los problemas
pueden pasar de ser suaves y fácilmente abordables hasta graves e
intratables», dice Bauer. «Todo depende de factores como el nivel de
inteligencia, el manejo apropiado en la escuela y de los padres en
casa, el temperamento del niño, y la presencia o ausencia de factores
que lo compliquen, como la hiperactividad, problemas de atención,
ansiedad, problemas de aprendizaje, etc».
Enseñanza media y secundaria
Durante la enseñanza media, los niños con AS encuentran las mayores
dificultades porque es donde hay menor tolerancia a las
diferencias. En esta etapa, sus problemas de conducta se suelen
atribuir erróneamente a problemas emocionales o de motivación y se
crean conflictos con maestros y compañeros, «hasta que llega un momento
en el que reaccionan de un modo muy inapropiado», escribe Bauer.
En el patio, la clase de gimnasia o el bar, estos niños pueden quedarse
aislados y ser objeto de burlas. Aunque quieren hacer amigos y
adaptarse, en su entorno no encuentran más que incomprensión y rechazo.
Su conducta tiende a empeorar y pueden aparecer cuadros de depresión.
En el instituto, afortunadamente, la tolerancia a la excentricidad es
mayor. Si el joven obtiene buenas notas, sus compañeros le respetarán,
aunque socialmente parezca un nerd (empollón, sabelotodo, retratado
en el personaje de Steve Urkel de la serie televisiva Asuntos de
Familia). Los SA se parecen a los nerds en muchos aspectos.
Muchos chicos SA hacen amistades con otros adolescentes con sus mismos
intereses: Star Trek, los ordenadores, etc. Con un poco de suerte, muchos de ellos consiguen adaptarse al entorno.
De niño Asperger a adulto Asperger
Christopher Gillbert dice que posiblemente la mitad de los adultos con
AS no han sido evaluado o diagnosticados correctamente. Muchos de ellos
son considerados como “excéntricos”, “distintos” cuyo estilo rígido y su forma
de ver el mundo dificulta sus relaciones personales. Sin embargo, muchos se
casan, tienen hijos, y, en el mejor de los casos, su familia adapta la
vida a sus peculiares necesidades (rutinas, pocas sorpresas, …).
Muchas personas diagnosticadas al final del espectro autista, en la
parte más funcional, se niegan a llamar a su condición “enfermedad” o
“síndrome”. Piensan, como Vernon Smith, premio Nobel de Economía en el
año 2002 y diagnosticado de Asperger, que «ciertas deficiencias mentales
pueden tener ventajas selectivas para realizar ciertos tipos de
actividades».
Cada 18 de junio,
se celebra en todo el mundo el Día del Orgullo Autista. Se celebran los
aspectos positivos del espectro autista, que incluye autismo, Asperger,
hiperlexia, y PPD. El lema de este año era: Celebrar la
neurodiversidad.
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