© Vadim Kozlovsky - FOTOLIA 2006: Año Internacional del Síndrome de Asperger
Con una "pizca" de autismo
Myriam López Blanco
Aunque la mayoría de la gente todavía piensa en Rain Man cuando oye la palabra autismo, no suele tener nada que ver con ese personaje. No todos los autistas son incapaces de valerse por sí mismos o de comunicarse con el mundo exterior. Ni tampoco todos los autistas pueden memorizar las Páginas Amarillas.
El espectro autista abarca desde los casos más incapacitantes hasta los de “alto funcionamiento”, donde está el desconocido síndrome de Asperger (SA). Los niños Asperger no saben hacer amigos; son algo torpes; no comprenden las normas de conducta; tienen intereses muy específicos; son muy literales en sus interpretaciones. A los ojos de sus compañeros, son pedantes, insensibles, raros, … Y son el blanco de las burlas. KINDSEIN dedica este número monográfico a explorar esta otra forma de percibir el mundo con el fin de fomentar el respeto a la neurodiversidad y a la educación individualizada.
La vida de un niño Asperger en el colegio
«No estamos preparados para atender adecuadamente a los SA en clase»,
sentencia Rogelio Martínez. «Hace falta mayor formación, apoyos y
asesoramiento especializado. Pero el sitio
de los SA es un entorno normal. La diferencia suele acabar por ser
evidente y a los que tendríamos que educar es a los "normales" para que acepten la diferencia. Por lo demás, el trato con una persona SA no requiere mucho más que con cualquier otra: Respeto».
El SA es para toda la vida. Y esta es laa descripción que hace el doctor Bauer de cómo puede ser su paso por el colegio, desde preescolar hasta el final:
Preescolar
Los primeros síntomas del SA aparecen hacia los 3 ó 4 años, aunque lo
más normal es que los niños pasen por la escuela infantil sin que nadie
les diagnostique.
Aunque estos niños suelen relacionarse normalmente con su familia, no
ocurre lo mismo fuera de ella. A menudo se ven las primeras dificultades
cuando entran en preescolar, con problemas de
comportamiento (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas):
—Tienden a evitar la interacción social espontánea o muestran poca habilidad para hacerlo.
—Tienen problemas para mantener conversaciones simples o tienden a ser repetitivos y perseverantes cuando hablan
—Dan respuestas raras
—Prefieren las rutinas. No les gustan los cambios
—Tienen dificultades para regular las respuestas sociales y emocionales
(emplean la rabia, violencia, o con excesiva hiperactividad o ansiedad)
—Parece que están “en su propio mundo”
—Tienden a interesarse de forma exagerada en objetos o temas concretos
Estos síntomas se parecen a los que definen el autismo en la primera
infancia. La única diferencia es que los niños con SA no son tan
“obviamente distintos” de los demás, como les ocurre a los autistas, según Bauer.
Escuela elemental
Los niños con SA pueden empezar a verse en la escuela elemental como
algo “inusual”, pero lo más frecuente es que no pase de ahí y se
diluyan en la corriente dominante. La mayoría de ellos muestra interés social por
otros niños, aunque no mucho. Normalmente, tratan de socializar con un
niño o con muy pocos, y sólo llegan a tener relaciones superficiales.
Es probable que digan de ellos cosas como que «no están maduros»
socialmente.
Pueden destacar en lectura y cálculo, pero suelen ser flojos en
escritura. También es probable que el profesor haya notado el interés
exagerado que muestra el niño en un tema favorito (dinosaurios,
trenes,…) porque trata de sacar el tema insistentemente en clase.
A lo largo de la escuela elemental, «los problemas
pueden pasar de ser suaves y fácilmente abordables hasta graves e
intratables», dice Bauer. «Todo depende de factores como el nivel de
inteligencia, el manejo apropiado en la escuela y de los padres en
casa, el temperamento del niño, y la presencia o ausencia de factores
que lo compliquen, como la hiperactividad, problemas de atención,
ansiedad, problemas de aprendizaje, etc».
Enseñanza media y secundaria
Durante la enseñanza media, los niños con AS encuentran las mayores
dificultades porque es donde hay menor tolerancia a las
diferencias. En esta etapa, sus problemas de conducta se suelen
atribuir erróneamente a problemas emocionales o de motivación y se
crean conflictos con maestros y compañeros, «hasta que llega un momento
en el que reaccionan de un modo muy inapropiado», escribe Bauer.
En el patio, la clase de gimnasia o el bar, estos niños pueden quedarse
aislados y ser objeto de burlas. Aunque quieren hacer amigos y
adaptarse, en su entorno no encuentran más que incomprensión y rechazo.
Su conducta tiende a empeorar y pueden aparecer cuadros de depresión.
En el instituto, afortunadamente, la tolerancia a la excentricidad es
mayor. Si el joven obtiene buenas notas, sus compañeros le respetarán,
aunque socialmente parezca un nerd (empollón, sabelotodo, retratado
en el personaje de Steve Urkel de la serie televisiva Asuntos de
Familia). Los SA se parecen a los nerds en muchos aspectos.
Muchos chicos SA hacen amistades con otros adolescentes con sus mismos
intereses: Star Trek, los ordenadores, etc. Con un poco de suerte, muchos de ellos consiguen adaptarse al entorno.
De niño Asperger a adulto Asperger
Christopher Gillbert dice que posiblemente la mitad de los adultos con
AS no han sido evaluado o diagnosticados correctamente. Muchos de ellos
son considerados como “excéntricos”, “distintos” cuyo estilo rígido y su forma
de ver el mundo dificulta sus relaciones personales. Sin embargo, muchos se
casan, tienen hijos, y, en el mejor de los casos, su familia adapta la
vida a sus peculiares necesidades (rutinas, pocas sorpresas, …).
Muchas personas diagnosticadas al final del espectro autista, en la
parte más funcional, se niegan a llamar a su condición “enfermedad” o
“síndrome”. Piensan, como Vernon Smith, premio Nobel de Economía en el
año 2002 y diagnosticado de Asperger, que «ciertas deficiencias mentales
pueden tener ventajas selectivas para realizar ciertos tipos de
actividades».
Cada 18 de junio,
se celebra en todo el mundo el Día del Orgullo Autista. Se celebran los
aspectos positivos del espectro autista, que incluye autismo, Asperger,
hiperlexia, y PPD. El lema de este año era: Celebrar la
neurodiversidad.
|
Sobre Kindsein
